• Avant d'entrer dans le descriptif de la chose, je tiens à exposer ici une petite nuance.

    Selon les termes français, je suis une autiste Asperger.

    Selon les termes anglo-saxons, I'm suffering from Asperger's Syndrome.

    Vu de l'extérieur, ce n'est pas grand-chose, mais quand on est concerné, je trouve que la différence est assez parlante.

    En France, on EST autiste.

    En Angleterre, aux USA, on SOUFFRE d'autisme, mais on est UNE PERSONNE AVEC AUTISME. Pas juste UN autiste. Voilà voilà. J'ai un peu l'impression que cette façon de résumer un individu à son autisme (Asperger ou pas !) est révélatrice de la manière dont on traite la chose en France. Mais ce n'est peut-être qu'une impression...

     

    Bref, venons-en au sujet de ce petit post : Asperger, c'est quoi ? Evidemment, pour connaître la genèse de la chose, vous pouvez vous référer à l'outil indispensable, Wikipédia. Je trouve intéressant de préciser que je suis née en 1981, pile au moment où on commençait très timidement à parler du sujet, sans en savoir beaucoup plus... Pas étonnant que je sois passée à travers les mailles du filet ! Pendant un temps, on m'avait pensé autiste, mais comme j'apprenais normalement, voire mieux que les autres, l'hypothèse était vite tombée à l'eau dans un gros plouf !

    Voici un copier-coller d'informations provenant du site de la Fédération Québécoise de l'Autisme. C'est souvent chez nos amis Québécois et Américains qu'on trouve les informations les plus satisfaisantes... J'ai mis mes impressions personnelles en rouge, parce que chaque cas est unique et qu'aucun Asperger ne se ressemble !

     

    On retrouve chez les personnes atteintes du syndrome d’Asperger au moins un des symptômes suivants :

    • Troubles de la communication;
    • Troubles de socialisation;
    • Atteintes neuro-sensorielles.

     

    Troubles de la communication

    Les personnes Asperger ne présentent généralement aucun retard de développement du langage et la plupart démontrent même un vocabulaire étonnamment développé en raison d’une mémoire excellente (bien que souvent mécanique). (L'excellente mémoire, c'est totalement moi, sauf que ma mémoire est très sélective... Si quelque chose m'intéresse, je retiens. Sinon je formate. Mais je n'ai JAMAIS appris "par coeur" une seule leçon de TOUTE ma scolarité ! Ce qui ne m'empêchait pas d'avoir de bonnes notes...pour peu que le sujet m'intéresse ! J'ai une mémoire photographique et auditive. Si j'écoute, je retiens. Si j'écris ce que j'écoute, je retiens encore mieux...) Leur compréhension du langage demeure cependant très littérale et concrète. Ces troubles de la communication peuvent se traduire par :

    • Une difficulté à saisir les notions abstraites, les blagues, les sarcasmes, le langage non verbal ou les locutions. L’expression décrocher la lune, par exemple, risque d’être comprise au premier degré. (Là-dessus, je pensais ne pas me reconnaître, jusqu'à ce que je réalise que j'ai surtout adopté un comportement très mimétique... par exemple, mon humour est très semblable à celui de mon père ! et si je suis d'humeur blagueuse, je vais comprendre le sarcasme, mais si je suis dans ma bulle, je vais prendre la chose au premier degré sans comprendre la blague cachée !)
    • Des particularités dans le contenu du langage, dans le ton de la voix ou dans le choix des mots. Les Asperger peuvent inventer des néologismes surprenants pour traduire une idée (par exemple, maman, tes cheveux son virageux, pour dire bouclés), s’exprimer de façon très recherchée (par exemple, je vais extraire un biscuit du sac) ou discourir longuement, et parfois à sens unique, sur leurs sujets favoris. (J'ai une tendance fâcheuse aux néologismes, même si c'est plus souvent à l'écrit qu'à l'oral... et j'ai tendance à tourner en boucle sur le même sujet quand il m'intéresse, sans forcément chercher à avancer dans la discussion...)
    • Des difficultés avec l’emploi des pronoms personnels. Chez les jeunes Asperger, la notion du je peut porter à confusion. Ceux-ci se désignent parfois eux-mêmes par le pronom tu, puisque c’est de cette façon dont les gens s’adressent à eux. Un mécanisme de pensée associatif (par opposition à un mode de pensée logique) conjugué à une difficulté à intégrer la notion de l’autre pourraient expliquer ce phénomène. (J'ai réalisé tout récemment, en lisant quelque chose sur le sujet, que mes professeurs, qui aimaient beaucoup lire mes rédactions, me reprochaient pourtant souvent l'usage du "on" que je mettais à toutes les sauces... A force de me l'entendre reprocher, j'ai fini par trouver des parades, mais en Anglais par exemple j'ai du mal à utiliser des pronoms et j'utilise souvent le mot "people"...comme j'utilisais "on" autrefois...)
    • De l’écholalie, ou le fait de répéter de façon stéréotypée des bribes de phrases toutes faites ou des questions-réponses. (Pas vraiment applicable à mon cas sauf au téléphone, mais je HAIS le téléphone !!)

     

    Troubles de socialisation

    Les caractéristiques les plus évidentes du syndrome d’Asperger sont sans doute les déficiences dans le champ de la communication interpersonnelle et le manque d’habileté à comprendre et à employer les règles du comportement social. On qualifie parfois les Asperger de personnes «socialement aveugles». (C'est clairement là que je me retrouve le mieux !) Les troubles de socialisation se manifestent notamment par :

    • Des difficultés à saisir le sens du langage non verbal. Les Asperger sont incapables de percevoir spontanément la personnalité et les réactions des autres personnes. (Dans mon cas, ce défaut est compensé par un grand sens de l'observation, qui m'a toujours permis de cerner facilement les gens !)
    • Des difficultés manifestes dans l’adaptation des comportements sociaux en fonction de l’environnement ou de la situation. Ce trait démontre bien la marge existante entre le langage parfois très évolué des Asperger et une communication normale. (Totalement vrai... J'ai du mal à avoir l'air triste dans un contexte triste, par exemple...)
    • Une faible habileté à initier et à maintenir une conversation. Les Asperger ne s’adressent souvent aux gens que par l’intermédiaire de leurs intérêts spécifiques. En effet, les contacts sociaux qui sortent de leur routine et les situations nouvelles et imprévues peuvent les angoisser et les amener à adopter des comportements obsessifs et apparemment hors contexte, une gestuelle ou des remarques inappropriées, voire même de l’agressivité. (Comme m'a dit mon chef récemment : "quand ça vous intéresse, vous participez, mais quand ça ne vous intéresse pas, vous préférez ne pas parler." Mine de rien, ça m'a causé un petit choc, même si pour lui ce n'était pas un reproche, car je ne pensais pas que c'était aussi visible ! Quant à la partie concernant les situations nouvelles et imprévues, comment dire... Je les fuis comme la peste, et j'ai tendance à avoir des TOC si je ne suis pas préparée... Me pincer le bout du nez, remuer un pied, me toucher le visage ou les cheveux...)
    • Une absence de réciprocité sociale et émotionnelle, une apparente attitude de froideur ou une timidité excessive. (Cf. ce que je disais sur les situations tristes... J'ai également souvent été qualifiée de snob en raison de ma froideur apparente et de mon détachement...)
    • Des jeux souvent répétitifs, peu créatifs et rarement utilisés dans un contexte d’interaction sociale. (Les jeux en situation sociale ?? je crois bien n'avoir jamais pratiqué, du moins pas de mon plein gré ! Je pouvais jouer aux Légos pendant des heures, ou passer ma journée à dessiner ou faire des puzzles...)
    • Une faible estime de soi et une attitude très critique vis-àvis de soi-même. (La partie dans laquelle je me reconnais LE MOINS ! vraiment ! Je suis plutôt dans la tendance inverse ! Et tant pis pour la modestie !)

    Cette carence dans la sphère des relations interpersonnelles affecte particulièrement les adolescents, à une période de la vie où l’importance du groupe et les relations avec le sexe opposé sont prédominantes. La grande difficulté des Asperger à nouer des relations amicales ou amoureuses appropriées, et correspondant à leur niveau de développement, peut entraîner une impression d’échec continuel et parfois une période de dépression importante. (Je n'ai pas connu tout ça, probablement parce que j'ai eu la chance d'avoir un tempérament déjà très solitaire et que je n'ai jamais souffert de mon isolement...) Ajoutons que les moqueries des pairs s’ajoutent trop souvent à l’isolement social qui affecte les jeunes Asperger.

    Atteintes neuro-sensorielles

    En raison d’un problème probablement d’ordre neuro-biochimique, les messages transmis au cerveau des Asperger par leurs sens sont mal reçus et laissent place à une interprétation confuse de l’environnement et de la réalité. Malgré une intelligence variant généralement de moyenne à supérieure, les Asperger présentent néanmoins, à divers degrés, des comportements qui peuvent paraître bizarres ou inadéquats. On remarque notamment :

    • Une restriction importante du champ des activités et des intérêts qui se traduit par des comportements stéréotypés et répétitifs. Leur attachement à la routine et à des rituels souvent non fonctionnels se manifeste par une forte résistance au changement. Dans un monde qui leur semble imprévisible et souvent effrayant, un bruit soudain, une odeur ou un simple changement de trajet vers l’école risque de provoquer des réactions très vives. (Je confirme... Le moindre changement dans ma routine m'a toujours angoissée, et j'ai toujours eu des champs d'intérêts restreints... D'ailleurs, les hobbies que j'ai maintenant sont les mêmes que ceux que j'avais enfant...)
    • Un visage peu expressif, sauf pour exprimer la colère ou les émotions fortes, et un ton de voix souvent monotone. (Totalement vrai... A cela, on rajoute souvent "une intonation bizarre qui laisse penser à un accent"... On m'a souvent demandé si j'étais du Sud parce que j'accentuais bizarrement certains mots...)
    • Des tics et du maniérisme. (Pas très développé chez moi...)
    • Une tendance marquée à fuir le regard direct et à éviter les contacts physiques. (Tout à fait... Je DÉTESTE être touchée, et quiconque m'impose un contact auquel je ne suis pas préparée prend de gros risques ! Je n'aime pas regarder les gens dans les yeux... Je peux le faire, mais je n'aime pas et j'évite autant que possible...)
    • Une démarche qui peut sembler étrange en raison d’habiletés motrices défaillantes. Chez certaines personnes, ces altérations de la coordination motrice peuvent causer des difficultés dans certains jeux ou des activités qui demandent des habiletés motrices comme l’écriture ou le dessin. (C'est tout moi ! Ma mère m'a toujours reproché ma démarche "sautillante". Et je suis très, très, très maladroite. Je n'ai AUCUN sens de la coordination. Je ne sais pas nager. Ni faire de vélo. Je me cogne partout, y compris aux encadrements de porte. Je tiens mon crayon de la main droite, comme une gauchère. Je ne sais pas tenir un couteau comme il faut. Encore moins une raquette. J'écris horriblement mal. Je ne sais pas dessiner. Même pas un truc basique niveau maternelle...)
    • Des troubles de concentration et des difficultés dans l’accomplissement de tâches qui demandent du raisonnement ou une résolution de problèmes. Ces lacunes peuvent occasionner un ralentissement de l’apprentissage scolaire. (Vrai aussi, dans une certaine mesure... Je sais que j'ai bloqué sur les Maths parce que j'avais une manière "illogique" d'aborder les problèmes qui demandaient de la logique... Je pouvais parvenir au bon résultat, mais d'une façon totalement maladroite et tellement incohérente que j'obtenais une jolie bulle en guise de note.)
    • Le développement de grandes passions et une maîtrise surprenante de sujets de prédilection : musique, arts, insectes, plans de métro, ordinateurs, horaires, calendriers, mathématiques, marques de voitures, etc.(Pour ma part, ce n'est pas trop flagrant, même si j'imagine que ma passion pour la criminologie et la médecine légale en particulier rentre dans le contexte...)

     

    Cet article aborde les grandes lignes, mais il y a d'autres signes, d'autres symptômes... Des symptômes physiques, par exemple, comme des sens hyper développés (l'odorat est l'exemple le plus flagrant chez moi...), une hypersensibilité à la lumière (photophobie en ce qui me concerne...), une tendance à la somatisation (le stress peut me déclencher des crises de vertige, des migraines, des douleurs musculaires...)... Et comme je le disais, chaque Asperger est unique... Certains auront plus de mal que d'autres...

     

    Et surtout, tous les "Aspies", comme on dit, ne sont pas aussi solitaires que moi. Certains vivent la solitude comme un calvaire. D'autres sont mariés, parents, ont des amis, des activités sociales... En conclusion, il y a plusieurs degrés, plusieurs façons de vivre son Asperger !


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  • J'ai ouvert ce blog pour partager mes lectures, mais aussi dans le but de parler de ma petite expérience personnelle et, pourquoi pas, de casser les idées reçues sur le Syndrome d'Asperger, dont on parle très peu (et souvent très mal)...

     Un mot qui change tout...

     

    Ce Syndrome, je vis avec depuis toujours, mais j'ai longtemps ignoré son nom. Je ne savais même pas qu'il y avait un terme pour désigner toutes les bizarreries qui me rendaient différente du commun des mortels. On m'a donné bien des étiquettes au fil des années. Petite, j'étais "trop couvée par ma mère", j'étais "une enfant gâtée" (fille unique, en plus, pensez donc !), j'étais "maladivement timide", "renfermée", "méfiante"... En grandissant, les étiquettes se sont élargies comme pour suivre ma croissance. J'étais donc "égoïste", "snob", "dédaigneuse", voire de l'avis de certains médecins : "dépressive", "agoraphobe", "phobique sociale", "anxieuse"... De ces étiquettes-là, je n'ai toujours pas réussi à me défaire. Quand je vais voir le médecin pour une toux tenace et que je me plains de mes difficultés à bien dormir (à cause de la dite toux) il n'est pas rare qu'il essaie encore de me refiler un anti-dépresseur pour favoriser l'endormissement... *soupir*

     

    J'ai donc passé les trente-et-une premières années de ma vie en traînant derrière moi une multitude d'étiquettes, comme d'autres traîneraient leurs casseroles. Au lycée, je vexais régulièrement mes camarades en refusant de m'asseoir à côté d'elles, et je passais pour le balai-brosse de service en me mettant systématiquement au premier rang, sous le nez du prof, parce que je savais bien qu'à cette place personne ne chercherait à s'asseoir à côté de moi. Je me suis fait hurler dessus par les profs de sport et par les autres élèves parce que j'étais trop empotée pour faire quoi que ce soit et que j'avais toujours peur de tout (du ballon, des cris, de l'agitation...). Je suis passée pour l'originale de service parce que je préférais manger un sandwich dans une salle de classe déserte plutôt que de partager le brouhaha pénible de la cantine. Et puis n'oublions pas les yeux écarquillés de mes camarades quand j'avouais sans l'ombre d'une honte que, non, en effet, avoir un petit ami ne m'intéressait en aucune façon et que je ne voyais pas trop en quoi c'était bizarre...

     

    J'ai longtemps cru qu'une fois adulte, les choses seraient plus faciles. J'entends par-là qu'être enfant, puis adolescente (surtout le modèle d'ado que j'étais, calme, obéissante, introvertie) c'est devoir se soumettre à l'autorité ambiante. Celle des parents. Celle des profs. Celle des adultes en général. Une fois "grande" et sortie du système scolaire, je me suis dit : "youpi, maintenant tu t'en fiches d'être différente, tu es libre de vivre comme tu l'entends". En théorie, c'est vrai. En pratique, ça n'a pas changé grand-chose. En fait, par certains côtés, plus je vieillis, plus mes différences se remarquent, et plus on me le fait remarquer... Moi, j'estime avoir pourtant bien réussi ma vie. J'ai terminé mon cursus scolaire "normal" (oui, d'accord, j'ai laissé tomber la fac après un an et demi, mais c'était pour commencer à travailler !), j'occupe le même emploi depuis une bonne douzaine d'années et j'ai même réussi à intégrer la Fonction Publique, je suis propriétaire (enfin, "accédant à la propriété" comme on dit) de mon appartement depuis 2010. Et j'ai même un chien. Je précise, parce que c'était en gros comme ça que je voyais mon avenir : boulot, appart, toutou. De mon point de vue, donc, everything is perfect. Mais du point de vue extérieur, pensez donc, ce serait trop simple. Pourquoi ? En partie parce que je suis toujours aussi solitaire qu'au premier jour de mon existence. Je n'ai pas d'amis véritables. Je sais qu'on me considère comme une amie, je sais aussi que l'inverse n'est pas toujours vrai. Je ne vais jamais chez personne. Je n'invite jamais personne chez moi, ou alors une fois l'an, et en me forçant. Je n'ai jamais eu l'ombre d'une relation sentimentale. Pas même une amourette. Et ça ne m'a jamais fait envie. C'est clairement une dimension de l'existence qui m'indiffère totalement et complètement. Et puis, comble du comble, j'ai toujours répété à haute voix que je ne voulais ni mari, ni enfants. Que je me voyais bien vieillir seule, au milieu de mes livres. Cet aveu épouvantable, associé aux deux éléments précédemment cités, me rend visiblement digne d'être exposée comme un monstre de foire.

     The Secret of Moonacre

     

    Durant toutes ces années, j'ai fini par penser que j'étais un peu un cas "unique", je m'imaginais presque exposée au Muséum d'Histoire (Sur)Naturelle, arborant pour le coup une autre étiquette, encore plus large que les précédentes : Bizarrum Solitairum Monstrum (hum, désolée pour les Latinistes !!) ou quelque chose du genre... Et puis un jour, un peu par accident, j'ai essuyé une autre remarque acerbe (par Internet celle-là) parce que j'avais juste dit que je peinais à comprendre pourquoi les gens dramatisaient toujours leurs périodes de célibat, et j'ai éprouvé le besoin de raconter par le détail à quoi ressemblait mon existence. Et là, quelqu'un m'a dit "mais tu ne serais pas Asperger, toi ?" Mon premier réflexe a été de me dire : "Asperger ?? Mais c'est de l'autisme, ça, et je ne peux pas être autiste !" Mon second réflexe a été de me documenter un peu sur le sujet. J'ai donc découvert, et d'une, qu'Asperger était une forme très légère d'autisme, sans difficulté d'apprentissage, sans comportements autistiques tels qu'on se l'imagine, mais avec effectivement une énorme difficulté à s'intégrer dans la sphère sociale. De fil en aiguille, j'ai réalisé qu'effectivement, je collais totalement au profil. Même sur des détails dérisoires auxquels je n'avais jamais accordé une grande importance, comme par exemple mon côté autodidacte très confirmé, mon hypersensibilité à la lumière, mon odorat surdéveloppé, et surtout cette énorme fatigue physique que j'éprouve après chaque interaction sociale.

     

    J'ai commencé par fréquenter quelques forums spécialisés, puis j'ai fait des tests en ligne. Plus j'en apprenais, plus je m'auto-évaluais, et plus je réalisais qu'effectivement j'étais très certainement Asperger. J'ai fini par en parler à mon généraliste, qui m'a orientée vers une confrère psychologue, lequel confrère m'a fait passer quelques petits tests supplémentaires avant d'en venir à la conclusion qu'il y avait en effet 95% de probabilité que je sois Asperger. Le diagnostic définitif ne pourra être fait que via le CRA, et j'avoue que pour l'heure je réfléchis toujours sur l'utilité de faire ou de ne pas faire ce bilan... C'est aussi un peu pour ça que j'ai éprouvé le besoin d'ouvrir cet espace, pour faire le point, échanger avec d'autres et bien analyser tout ça avant de prendre ma décision.

     

    Je suis persuadée d'avoir trouvé la bonne étiquette, reste à savoir si j'ai envie de la garder dans ma poche ou de la coller pour de bon...


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